12月4日、ゲストに宮井典子さんをお招きし、第1回SERLAと共に免疫・膠原病を学ぶ市民公開セミナーを開催しました。
冒頭のスライドショートラブルや、ホスト（私）がいまいちということはさておき、、、2人の演者からのすばらしいお話があり、とても良い会になったと思います。
前半は田巻医師から「膠原病とは何ですか？」というテーマで膠原病についての概説をしてもらいました。
歴史的背景の説明に始まり、膠原病という病気の概念とメカニズムの説明から、実際にはどのように対応していくかという流れのお話でした。
膠原病とは「リウマチ性疾患」であり「自己免疫疾患」であり「結合組織病」である。
遺伝的リスクがあるところに、環境因子が関与して免疫が異常に活性化してしまうことで発症につながります。
関節リウマチを例に、発症のリスクを減らすといわれる11の対策です。これは関節リウマチだけではなく、他の膠原病に関しても病気を悪くしないために大切なことなのではないかと思います。
今回のお話で膠原病について理解を深めていただけたのではないかと思いますが、とはいってもやはり膠原病という概念はなかなか難しいですね。
免疫・膠原病コラムにも「膠原病とは」という記事がありますので、そちらもご参照いただけましたら幸いです。
後半は全身性エリテマトーデスを患いながらヘアターバンデザイナー、ピラティスインストラクターとして活躍する宮井典子さんのお話でした。
膠原病では病気の活動性とともに体調や気分が変動し、日常の活動が影響されてしまうことがあります。病気によって今までできていたことができなくなってしまうと気持ちが落ち込んでしまいますが、病気とともにうまく生きていくために宮井さんが心がけていることとして、やってみたいことをやってみる、楽しみを見つける、必要なときには弱音を吐く、そして自分にご褒美をあげるということをお話していただきました。
そして、病気や障害があってできないことがあっても一人一人が社会に必要な価値のある存在であり、お互いを理解し認め合うことが大切だということを教えていただきました。
それぞれの個人が抱えているつらさというのは、その当事者でなければわからないことです。つらすぎて前を向いて進めない日もあると思います。それでも前を向いて、小さな目標でもいいから夢をもって生きていこう、という宮井さんのお話は心強く、私たち医療従事者にとっても大変考えさせられる内容でした。宮井さん、ありがとうございました！
(SERLA 野村)